「先天性ミオパチーの会」代表の伊藤　亮さん（写真右下）が、お母様で代表代行の伊藤はつ江様とともに北九州事務所にご来訪されました。 「先天性ミオパチー」とは生まれつきの遺伝子の異常で筋繊維の成長が阻害され筋力が衰えていく筋肉難病です。発症は20万人に2人程度と言われていますが、約半数は幼くして亡くなるため患者数は10万人に１人程度で詳細の実態は不明です。

「先天性ミオパチー」は国の難病に指定されておらず、医療現場では本疾病への認知度が非常に低く、代表の伊藤さん自らが、国からの難病指定を目指しお母様やサポーターの皆様とともに日々活動を続けられております。
私が今週の20日（火）に参議院厚生労働委員会における「難病患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」の審議において自民党を代表し質問を行う中で、伊藤様のご要望も受けまして、「先天性ミオパチー」医療費助成対象の見通しや役所での情報把握の必要性について政府に見解を問う予定です。