本日は、北九州市で活動をされる「先天性ミオパチーの会」代表の伊藤 亮さん、お母様で代表代行の伊藤 はつ江様とともに、塩崎 恭久 厚生労働大臣へ要望に伺いました。
伊藤さんとの出会いは昨年4月の八幡前田のさくら祭りでした。
私を支援して下さる地元の方から、「先天性ミオパチー」という病気と闘いながら活動をしている伊藤さん親子をご紹介頂きました。
「先天性ミオパチー」とは生まれつきの遺伝子の異常で、筋繊維の成長が阻害され筋力が衰えていく筋肉難病です。発症は20万人に2人程度と言われていますが、約半数は幼くして亡くなるため患者数は10万人に1人程度で詳細の実態は不明です。
亮さんは6歳のときに「先天性ミオパチー」と診断され、95歳以上の肺活量しかない中、人口呼吸器が欠かせない生活を送っています。
この病気をもっと多くの人に知ってもらい、自分と同じ思いをしている患者さんたちの役に立ちたいとお母様と二人三脚で活動をされてこられました。
昨年5月、厚生労働委員会で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」の審議にあたり、亮さんから直接、病気の実態、国に望むことをお聞きして質問に臨みました。
この法案の成立を受け、昨年から医療費の助成を受けられる指定難病が増える運びとなりました。
現在、先天性ミオパチーを含む第二次の指定難病について検討が進められており、この夏の医療費助成開始に向けて、最終段階となりました。
自分たちの思いをどうしても大臣に直接伝えたいと伊藤さんから強いご要望を受けて、本日塩崎大臣にお時間を頂きました。
先天性ミオパチーの患者数を国や国立病院が一元管理して、病気の研究が一層進むきっかけとして頂きたいこと、また患者の皆さんの生活に欠かせない「呼吸器」を日本の技術を活かし、もっと小型、軽量化して欲しいこと、iPS細胞を使っての独自の研究を進めて欲しいことを訴え、大臣からは心強い言葉をかけて頂きました。
朝の3時に起きて、お母様と二人、新幹線で呼吸器を抱えながら、6時間かけて厚生労働省までおみえになりました。
本日ご一緒できなかった患者の皆さんの思いも、塩崎大臣にお伝えすることができたと思います。
いつも明るく、前向きな亮さんに敬意を表します。これからもともに頑張りましょう。