厚生労働委員会で、 「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」について、自由民主党を代表し、両案に関し、質問を行いました。

治療法の分からない病気、長い間治療を続けなければならない病気にかかられた方については、経済的にも、精神的にも大きな負担になってまいります。
特に、お子さんの場合には学業の問題、精神的な成長の問題も含め多くの課題が発生してきます。このような課題に取り組むということは極めて重要なことだと考えています。

そこで、私は、今回「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」に関して、『先天性ミオパチー』、『医療費助成と対象疾患の選定基準』、『難病等の研究』、『難病医療等の提供体制』、『福祉事業』、『普及啓発』について質問を行い、田村厚生労働大臣、厚労省健康局長、雇用均等・児童家庭局長より前向きな答弁を得ました。

「先天性ミオパチー」とは生まれつきの遺伝子の異常で筋繊維の成長が阻害され筋力が衰えていく筋肉難病です。発症は20万人に2人程度と言われていますが、約半数は幼くして亡くなるため患者数は10万人に１人程度で詳細の実態は不明です。
病気は重度化して呼吸器をつけるようにならない限り、外観からは分かりません。このため、例えば、普通に就職しても、荷物運びなどの労働はできず、退職に追い込まれるといった事例もあり、就労の問題を含め難病に対する世間の理解の重要性を感じていました。
そこで、「先天性ミオパチー」は国の難病に指定されておらず、医療現場では本疾病への認知度が非常に低いことから、「先天性ミオパチー」医療費助成対象の見通しや役所での情報把握の必要性について政府に見解を問いました。

田村厚生労働大臣

難病の研究の推進と治療法の開発について質問致しました。難病患者の患者さんにとって、一番の願いは、病気が治ることであり、そのためには、新しい治療法や医薬品などの開発が期待されています。患者の数自体が少ない場合、研究者とのマッチングが難しくなります。例えば『潰瘍性大腸炎』が１３万３５４３人と最も多く、『拘束型心筋症』はわずか２６人となっています。研究者の手上げ方式に任せるだけではうまくいくものではなく、国が研究の環境を整え、誘導するようなことをしない限り、難病や小慢の研究・治療技術の開発は進まないと考えます。そこで、研究体制をどのように整え、研究を誘導していかれるのか質問致しました。

厚労省健康局長

先日、事務所にてお会いさせていただいた　伊藤　亮さんが代表をつとめる「先天性ミオパチーの会」のサポーターの皆さんが傍聴されました。

難病・小児慢性疾患の治療研究事業における、治療研究に活用する患者データのデータベース化について、治療研究を効果的に進めるためには、中長期にわたって統一的に運用されるデータベースを構築していくことが必要となると考えます。また、構築されたデータベースが特定の研究班以外の研究者にも広く利用できる仕組みも必要ではないかと思います。これらに関して、政府はどのような対応を考えているか質問致しました。

雇用均等・児童家庭局長

難病対策及び小児慢性特定疾病対策について、様々な観点から質問致しました。
これらの制度は患者さん方の要望を受けつつ歴史的に少しずつ発展してきたものだと思います。このため、難病と小児慢性疾患では対象となる疾患数が大きく異なりますし、研究体制もバラバラであったようです。制度的な整合性や普遍性よりも、個別の現場のニーズに対応してきた結果であろうと思います。それぞれ専門の異なる研究者の意見を聞きながら研究支援が行われてきたことも承知しています。歴史の重みを一言で片づけることができないのはいうまでもありません。
しかし、建て増し、建て増しの建物の使い勝手は悪くなってきます。トランジション問題なども、制度間の隙間の問題ではないでしょうか。

私は、社会保障制度はできる限り普遍的な制度に統合されるべきであり、個別対応が必要なものは限定的に考えるべきだと考えています。医療費助成問題は将来には普遍的な制度に統合されるべきテーマでしょうし、難病・小児慢性疾患の研究は、希少性という観点から統合された研究システムの構築を目指すべきではないでしょうか。就労の相談体制は、内部障害者の障害者施策との関連で整備を図るべきだと思います。この法案は「５年以内に見直す」と規定されていますので、その際には、医療や福祉制度全体の中で普遍的・整合的なものとなるよう抜本的なご検討をいただけることを期待いたします。
なお、患者の皆様はこの法案が早期に実現し、新制度の円滑な実施とともに、総合的な難病対策や小児慢性特定疾病対策が前進することを強く要望されています。この法案により、難病等の患者の方々を政府において支援することが法律で明確に示されることになり、これが難病等の患者の方々の将来的な希望に結び付いていくことを期待します。
難病等で苦しんでいらっしゃる患者の皆様の将来にとって、今回の難病対策や小児慢性特定疾病対策の改革が大きな一歩になるものと考えております。
自民党といたしましても、この法案の議論を深めるとともに、法案成立に向けて努力をしていきたいと思います。